他两个月大时,医生告诉他妈妈,这个孩子的脸上永远不会有笑容
哪个母亲不希望经常看到自己孩子的笑容?当伊莉莎·穆迪得知儿子永远都不可能对她露出微笑的时候 , 她不停地问自己 , “为什么是我?我做错了什么?!”
2017年 , 怀孕20周的准妈妈伊莉莎去做超声检查 , 结果发现胎儿发育得有些问题 , 他的双脚内翻 , 一只手看起来有点与众不同 。 伊莉莎的心开始下沉 。
未婚夫阿德里安劝她不要太担心 , 这些问题都可以通过后天矫正解决 , “已经是不幸中的万幸 , 情况原本可能会更糟” , 他宽慰她说 。
没想到 , 更糟的情况真的出现了 。
他们的儿子托比亚斯一出生 , 护士就发现他的下颌小而且后缩 , 没有力气吃奶 。 在新生儿重症监护室待了11天以后 , 伊莉莎终于等到可以将托比亚斯带回家 。
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托比亚斯长到6周大 , 伊莉莎注意到他从来没有笑过 , 儿科医生说他很快就会笑了 。 为了逗儿子笑 , 伊莉莎每天对他做鬼脸 。
伊莉莎还发现托比亚斯从来没有眨过眼 , 只是会闭上眼睛睡觉 。 母亲特有的直觉让她感到惴惴不安 。
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托比亚斯两个月大的时候 , 伊莉莎带他去看医生 。 伊莉莎担忧地对医生说孩子没有眨过眼 , 脸上也没有表情 。 医生说 , “他可能真的不能笑 。 ”
伊莉莎大吃一惊 , “他一点儿都不能笑?”她不甘心地问 。
“是的 , 他没有能力笑 。 ”医生回答 。
伊莉莎强忍住眼泪 , 大脑一片空白 , 她原本希望医生会说:“他在接受一些物理治疗后会有改善” , 或者“再等几个月 , 每个孩子都不一样 。 ”
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医生诊断托比亚斯患有莫比斯综合症(MoebiusSyndrome) 。
被称为“永久性面瘫”的莫比斯综合症 , 是一种罕见的先天性神经系统疾病 , 大约每50万人中出现一例 , 致病原因不明 , 可以治疗 , 但不能治愈 。
人体有十二对脑神经 , 第六对为“外展神经” , 主管眼球向外方向的运动 , 第七对是“面神经” , 控制面部表情肌的运动 。 莫比斯综合症的患者先天缺少第六和第七对脑神经 , 他们无法左右移动眼球或者闭上双眼 , 也不能形成微笑 , 皱眉或扬眉等面部表情 。 面部肌无力也会导致婴儿早期进食困难 。
莫比斯综合症患者的症状因人而异 。 对于托比亚斯来说 , 他脸上大部分肌肉都不能动 , 只可以移动下颌和舌头 。 他的眼球不能左右动 , 只能上下动 , 如果他想看向旁边 , 就必须转动头 。 他不能眨眼 , 但可以闭上眼睛 。 刚出生的时候 , 他不懂得在强光或水下闭眼 , 随着年龄的增长 , 他学会了在这些情况下闭上眼睛 。 伊莉莎每天会给他点几次眼药水 , 她希望未来托比亚斯可以在感觉眼睛干涩的时候有意识地多眨眼 。
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部分莫比斯综合症患者伴有肢体发育畸形 。 托比亚斯三个月大以前 , 靠戴石膏矫正双足内翻 , 后来开始穿特制的医用鞋 。
出生时 , 他左手的手指间有蹼 , 接受了两次手指分离手术 。
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莫比斯综合症不影响人的智力和寿命 , 但患有莫比斯综合症的儿童在运动 , 语言或其他方面的发育可能会比健全孩子晚一些 。 治疗的时机很重要 , 从出生3个月开始 , 托比亚斯就去看各种治疗师 。 理疗师和职业治疗师帮助他锻炼核心力量 , 从坐 , 爬 , 走 , 跳 , 到上下台阶 , 言语治疗师帮他练习说话 。 他比同龄的孩子学得慢 , 不过最后总能达到目标 。
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