“虽然在神经纤维瘤病治疗方面，还是非常匮乏和让人感到沮丧的一个状态，但实际上新的治疗方案已经在路上了 。”林志淼教授欣慰地表示：“药物治疗能够缓解患者全身症状，给患者带来更积极的获益，虽然目前我国还没有一款获批用于治疗神经纤维瘤病1型的药物，但我们也看到了研究的积极进展 。未来，希望能有更多的人关注神经纤维瘤病1型及其药物治疗的研发，为疾病的临床治疗提供新的方法，尽快让创新好药惠及每一位患者！”
压力大：面对周围人异样的目光、歧视和孤立
罕见病领域面对的是社会弱势群体，患者能否受到社会的公平对待，也是公民素养和社会发展程度的重要标志之一 。神经纤维瘤病1型患者可能在面部和身体的不同部位长出肿瘤和牛奶咖啡斑，带来容貌和其他身体外观上的损害，而由于公众对疾病的不知道、不理解，使得患者往往会受到公众异样的目光、歧视和孤立 。对于一些一出生就伴随着疾病症状的儿童患者来说，这种精神压力陪伴着他们从成长，到就学、就业，到生活和社交，产生了极大的心理负担 。对此，林志淼教授很痛心，他表示：“神经纤维瘤病并非传染性疾病，正常人与患者接触不会产生任何身体影响，希望社会大众能够正确认识神经纤维瘤病，更公正、更宽容、更有爱心地对待他们 。”
此外，林志淼教授强调，要提高神经纤维瘤病1型的疾病认知，需要多方协力，包括政府、医务人员、公众在内的社会各界携手同心，通过开展大众科普、医生教育、推动将其纳入国家罕见病目录等多措并举，提高全社会对神经纤维瘤病的认知和关注，减少歧视，帮助患者得到更好、更正规的医疗诊治，像普通人一样在阳光下乐观生活 。
声明：仅供疾病教育时参考使用，不用于任何推广目的 。如有疑问请咨询医疗卫生专业人士 。
文献参考：
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