实习生 周芷含 ZAKER 哈尔滨采访人员 张美玲  
你见过皮肤像果冻一样的小宝宝吗？" 吹弹可破 " 的肌肤却并不令人艳羡，反倒让人心生怜悯，是十万分之一的概率让一个新生宝宝变得四肢透明，连接生的医护人员都直呼 " 这孩子怎么没有皮肤 ……"  
近日，在哈尔滨医科大学附属第一医院群力院区新生儿重症监护病房有一个特殊的小患者，刚出生就为了隔离保护住进了小小的保温箱里。" 这个孩子的双腿和双手有大片的暗红色，没有皮肤，从膝盖到脚趾都是肉眼可见的鲜红肌肉直接暴露在外，看起来就像皮肤透明一样。" 群力新生儿重症监护科主任医师付中秋回忆。四肢没有皮肤的保护，这意味着小宝宝很容易受到感染，着实让医护人员和家属都为他捏着一把汗。  
【 宝宝|"这孩子怎么没有皮肤……"“透明宝宝”发病率为十万分之一】付中秋主任介绍，这名 " 透明宝宝 " 是患了先天性皮肤缺失症，这种患儿是非常罕见的，发病率为十万分之一，死亡率达 17.8%。虽然宝宝的创面不是很深，但是皮肤是新生儿最大的器官，很容易感染引发全身症状。  
" 对于皮肤缺损的宝宝，需要长期细致的护理，换药工作也要十分精细。" 每次处置时，医护人员都要对手部进行严格消毒，为小宝宝进行长达 2 小时的无痛换药。经过日复一日的系统治疗和护士们的悉心照料，小宝宝逐渐好转，皮肤慢慢生长，大片的鲜红一点一点地褪去，时至今日孩子的皮肤已趋于完整，顺利出院。  
  
文章插图  
编辑 曲传依  
值班主编 张颖  

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