鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望

吃饭、睡觉  
应该算是最基本的活动了吧  
【 鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望】少了任何一个  
那种痛苦,根本无法想象  
而正在读初一的12岁男孩君君  
就要承受无法进食的痛苦  
12岁  
原本是活泼好动的年纪  
却被罕见病,改变了生活的轨迹  
到底发生什么事了?  
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鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望  
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眼前这位穿着病服  
插着鼻管的就是12岁的君君  
他的家人说这几周  
孩子都是通过往连接胃部的鼻管  
注射食物来维持生命  
鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望  
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鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望  
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君君的哥哥说  
弟弟患上的是一种  
叫做“环咽肌痉挛”的罕见疾病  
症状是不能进食固体食物  
进食后即呕吐  
只能进食牛奶等流质饮食  
鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望  
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君君的爸爸表示  
孩子两岁时就带他看过医生  
辗转了好几家医院治疗  
后来也有好转  
不过孩子经常说自己吃不饱  
鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望  
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君君的家人只能带着发病的孩子  
从江西来到广州求医  
但辗转多家医院却被告知无法医治  
父亲和哥哥是家里的顶梁柱  
为了年幼的君君  
能过上正常人的生活  
两人都放下了工作,到处为君君寻医  
“唉!我都不知道怎么说,真的只想找到一个医生,帮他治这个病。”  
“我真的希望能找到一个医生,能帮我弟弟治病。”  
鼻管|12岁男孩患罕见病无法吞咽,爸爸哥哥有一个愿望  
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如果有街坊  
对“环咽肌痉挛”病症有所了解  
或者能为君君提供治疗帮助  
希望能伸出援手  
这么小的孩子  
就要被病痛折磨着  
看着很痛心  
孩子最大的心愿  
就是回归校园,和同学一起读书玩耍  
如果街坊对这方面熟悉的话  
可以跟孩子家长联系  
让我们一起帮助这个小男孩  
来源:广东公共DV现场  


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