此病是否有药可医
酶替代疗法是目前国内治疗戈谢病的新标准 。具体做法是通过两周一次的常规静脉滴注来替代缺少的酶 。
据介绍 ， 注射用的伊米苷酶即“思而赞” ， 是我国目前唯一能有效治疗戈谢病的药物 。但这种药物价格不菲 。而且 ， 戈谢病患者的用药剂量需要根据患者的体重以及疾病的严重程度 。按照正常剂量 ， 现在熙熙每月需要注射2支药 ， 这样算下来 ， 差不多每年需要60万元的治疗费用 ， 并且随着年龄的增长 ， 孩子用药量要增加 ， 每年的治疗费用或超过百万 。
如此昂贵的费用 ， 对于一个家庭来讲是可怕的 。但是 ， 据悉 ， 上海、昆明、宁夏、青岛等地 ， 已经出台了针对戈谢病患者的医疗保障政策 。2016年1月1日起 ， 浙江也将戈谢病纳入了医保 。
医生呼吁 ， 希望政府尽早将戈谢病纳入医保范畴 ， 从制度和政策上保证戈谢病群体的长期治疗 。要知道对于戈谢病人来说 ， 只要终身用药 ， 生活就和正常人无异 ， 而这对于戈谢病家庭来说 ， 却是弥足珍贵的 。
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