桐桐|3岁女宝天生无汗腺，一年四季靠空调“续命”，每月电费上千元空调|孩子

为人父母，很多人最大的心愿就是希望自己的孩子能够平安健康，远离疾病。
但并不每个孩子都能一生平顺，当被病魔缠身，往往一个家庭都会陷入痛苦的挣扎之中。
3岁女孩天生无汗腺，常年生活在空调房中，每月电费上千元
桐桐是一个年仅3岁的小女孩，她看起来乖巧可爱，和同龄人并无不同，但仔细了解她的病情，很多人都会感到不可思议。
是的，桐桐是一名罕见病患者，她出生后6小时就出现了高烧不退，并因此被送进了重症监护室。
在医生的建议下，桐桐的父母带着女儿做了基因检测，结果被告知是先天性无汗腺症和无疼痛症。

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也就是说这个孩子由于天生没有汗腺，才造成了她高烧不退，倘若身体内的汗液一直无法排除，高温就会烧坏其它器官，危及生命。
而与此同时她也不会感到疼痛，没有疼痛感虽然听起来像是一件好事，但孩子很可能因此而产生自残行为。
听完医生的诊断，桐桐全家都陷入了巨大的困境，医生甚至坦白告诉桐桐的父母：孩子的生命随时会走向尽头……

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为了给女儿提供一个对病情有利的环境，桐桐家里常年开着空调，空调的温度始终保持在24度，这个温度是最有利于桐桐身体适应的温度。
由于长期依靠空调“续命”，家里所花费的电费也高达每个月近千元。
桐桐的父母都是普通工薪阶层，两人收入并不高，自从女儿患病以来，家里的存款都用于医治女儿，为此还欠下了不少外债。

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此时，医生建议桐桐举家搬迁到东北哈尔滨去居住，因为那里的环境更有利于孩子生活，但面对高昂的搬迁成本，桐桐的父母显得非常无奈。
更令人感到揪心的是，桐桐除了排汗困难之外，还没有疼痛感。
这也让医生担心的事情发生了，那就是桐桐会时不时地通过啃咬来伤害自己，她曾将自己的小拇指咬伤，还到处乱撞，弄得头上全是包，这一幕让桐桐的父母十分痛心。

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【桐桐|3岁女宝天生无汗腺，一年四季靠空调“续命”，每月电费上千元】一年四季靠空调“续命”，常常不经意间弄伤自己，桐桐的遭遇让网友们极为同情，也让许多为人父母者为之揪心。
而想要避免此类悲剧，年轻夫妻从备孕起就应做好体检，倘若发现孩子身患罕见病，也应全力照顾。
年轻夫妻如何避免此类悲剧？
1. 双方在备孕期就要做好体检
每个家长都希望生下健康的孩子，但很多家族遗传病需要深入的基因检测才能查出来，因此如果有这类情况，夫妻双方一定要及时进行相关检查，不可侥幸。

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2. 保持健康良好的生活习惯
母亲的生活习惯与腹中孩子的健康息息相关，怀孕期间，孕妇要保持健康的生活作息，饮食上也要注意卫生，不可以毫无节制。
最重要的一点是要戒烟戒酒，否则孩子出生后可能会出现一些列健康问题。
3. 面对身患疾病的孩子，父母要用心照顾
虽然照顾一个患病儿童是一件极为艰难的事情，但比起父母的压力，孩子才是最痛苦的那个。
因此，父母的态度对于孩子来说非常重要，父母不可以因为疲惫而放弃孩子，这对于孩子来说是非常不公平的。

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