关于狼的民间故事传说狼的故事情节

科普时报记者史诗

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（协和医学杂志供图）
有这样一群小朋友，他们经常发热、关节痛，要比别的小朋友更注意防晒；他们的脸颊上有着对称的红斑，和鼻梁上的红斑共同构成了蝴蝶的形状；他们的童年虽然有些特殊，但因为正在与儿童系统性红斑狼疮作斗争，他们更加勇敢。
我们该如何帮助他们？5月31日晚，北京协和医院儿科主任宋红梅、主治医师王琳线上开讲，对儿童系统性红斑狼疮的诊断及治疗进行了科普。

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北京协和医院儿科主任宋红梅（左四）向患儿家庭交代病情、预后及可能治疗的方案。（北京协和医院供图）
什么是儿童系统性红斑狼疮（cSLE）？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种以自身抗体阳性及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病，临床表现具有高度异质性。女性发病率高于男性。
cSLE是指儿童期（18岁前）发病的SLE ，患儿较成人具有更高的器官损害发生率，且儿童具有自身特有的药物代谢及生长发育特点，故疾病对儿童的影响除器官损害外，还应关注治疗的副作用。
【关于狼的民间故事传说狼的故事情节】与成人不同，儿童系统性红斑狼疮起病较急，全身疼痛、乏力等症状较重，重要脏器如肾脏和神经系统受累也更严重。在治疗过程中，也正是儿童生长发育期，用药顾忌较多，因此治疗难度更大。
cSLE早期症状和表现是什么？
宋红梅说， cSLE多发于青少年，女孩发病率高于男孩，但4-5岁以下儿童比较少见。当女孩全身有多个系统损伤，比如发烧、乏力等症状，特别是容易多发皮疹，加上抗核抗体阳性表现时，需要特别注意，建议立即到医院儿科风湿免疫科就诊。
宋红梅特别提示，针对cSLE的确诊，过程相当复杂，有时需要时间进行判断。由于其敏感性和特异性不明显，现有的诊断标准也在不断更新中。
临床上如何评估患儿患病程度？
在诊断初期，有时这种风湿性疾病与感染、肿瘤疾病症状相似，这就需要骨穿来除外血液系统疾病。针对严重程度的评估，现在采用的是疾病活动指数（SLEDAI-2000）评分标准。如果评分小于等于6分，表示为轻度；如果评分在7-12分，表示为中度；评分大于等于13分，则显示为重度。宋红梅表示，评分并不是“一锤定音” ，会贯穿在整个治疗过程。当患儿急性期时要随时评估，稳定以后3-4个月会评估一次，维持期可适当延长间隔。
这时，家长需要做的就是细心观察患儿的临床症状，及时随访，协助医生共同评估患儿的病情变化，监测患儿的并发症。
cSLE的并发症有哪些？
cSLE可以累及身体多个系统。宋红梅概括说，凡是有血管的地方，都可能受到它的侵犯。血液系统指标的异常包括白细胞低、血小板减少。相对来说，肾脏受累的情况也比较多，如尿蛋白异常。另外，还可以出现间质性肺炎、心包炎等，应特别予以关注。

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