我不是药神真实事件(我不是药神真实事件陆勇现在怎么样了)这两天 ， 一篇标题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药 ， 还是等着孩子死去》的文章席卷了网屏 。 本文中 ， 高中毕业生许巍自学基因编辑 ， 自己制作治疗罕见病的药物化合物救儿子的故事引发了众多讨论 。 29日 ， 党的许巍通过微博发文 ， 感谢大家的关心和鼓励 ， 回应化合物的安全问题 ， 并向专家和相关检测机构求助 。

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组氨酸铜制备完成后 ， 许巍将残液倒入培养皿中进行无菌检查 。
这种罕见的疾病很少为人所知 ， 疫情已经阻断了用药 。
2019年6月6日 ， 许巍的第二个孩子肖浩洋出生了 。 6月龄时 ， 小腰阳的生长轨迹明显落后于同龄标准 。 他不能躺下翻身 ， 也不能稳定地抬起头 。 三个月后 ， 肖浩洋的基因检测报告显示：ATP7A基因缺陷 ， Menkes综合征 。 这是云南首例门克斯综合征 。 第一个医生告诉许巍—— ， 没有法治 。
【我不是药神真实事件陆勇现在怎么样了 我不是药神真实事件_1】许巍在采访中告诉采访人员 ， ATP7A负责铜等微量元素在全身的运动 。 一旦发生基因突变 ， 孩子的身体就无法从食物中吸收这样的微量元素 ， 从而影响整个身体和大脑的发育 。 在患者群中 ， 他了解到国内类似的患者只有三四十个 。 根据世界各国的统计 ， 这种疾病在3岁以内的死亡率接近99% 。 目前国内还没有可治疗的药物 。

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组氨酸铜(蓝色)和Elismo铜(棕色)存放在冰箱中 。
在国际上 ， 补充组氨酸铜经常被用作Menkes的对症治疗 。 对于儿童来说 ， 虽然组氨酸铜只能缓解症状 ， 但似乎是目前延长儿童寿命的唯一希望 。
不幸的是 ， 新冠肺炎的突然爆发切断了海外医疗和医药的渠道 。 起初 ， 他可以从病人那里得到过期的组氨酸铜 ， 但很快 ， 过期的药物就不见了 。
只有高中学历的许巍 ， 走上了自我药疗的道路 。
只有高中学历的许巍 ， 开始为孩子从零开始查资料 ， 用翻译软件翻译一个医学术语和一个医学术语 ， 一个多月以惊人的毅力读了五六百篇论文 。 由于患者数量太少 ， 罕见病药物市场有限 ， 很少有药企愿意不赚钱就研发生产药物 。 许巍认定这件事只能靠自己了 。
药店不简单 ， 没人相信他能成功 ， 他老婆不信 ， 他朋友不信 。 有人提醒他这样做太危险了 ， 会死人的 。 有人警告他说他可能违法 。 但是他没有时间去想 。 孩子没有药是活不下去的 。

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许巍关于制备组氨酸铜的工艺和用量的说明 。
起初 ， 许巍发现一栋楼里有一个共享实验室 ， 每天现场人工成本在14000元以上 ， 两天就能合成铜组氨酸 ， 保质期56天 。
许巍说 ， 在第一次制药期间 ， 他首先按照国外论文中提到的方法购买原料 ， 送到上海的一家实验室 ， 然后在2020年8月18日参与了铜组氨酸的制备 。 那时候 ， 我还不知道要通过无菌检查等 。 但我只是在准备过程中保持实验室无菌 。 之后 ， 他把药带回了云南 。