孩子“脊髓栓系”是什么 _小孩脊髓栓系

【孩子“脊髓栓系”是什么】
什么是“脊髓栓系”?
“脊髓栓系”是一种先天性的疾病。脊髓控制人运动、感觉、大小便的功能。如果脊髓出现了问题，结果就是不能运动，失去感觉，大小便失禁，也就是我们说的瘫痪。
对于孩子来说，由于脊椎管的生长速度快于脊髓，脊髓会逐渐被拉高，但是如果脊髓的下端被什么东西“扯住了” ，就没办法被拉高了，反而会被越扯越细，最后变性坏死。然后这一段脊髓的功能就失去了，这就叫“脊髓栓系” 。

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如何发现脊髓栓系?
那么孩子最常见的表现就是：双腿无力麻木，大小便失禁。除此以外，还有很多症状，比如腰部、屁股的疼痛。
但是，对于宝宝来说，麻木、乏力、疼痛都不会说，大小便本来也都是用尿布的。导致这个问题很容易被忽略。
那么，还有一个非常重要的表现，就是屁股上的“皮毛窦” ，这个“皮毛窦”表现多样——有的是一个小洞，有的是一个小包，还有的有一些会有毛发，有些是色素沉着，甚至还有的会脱出一个“小尾巴” 。
在这个皮毛窦的下方可能伴有隐性的脊柱裂，通向脊髓，还会常常伴有脂肪瘤和其他先天畸形。
对于这种“皮毛窦” ，一定不能掉以轻心。需要进行B超、核磁共振的检查，看一看这个皮毛窦通向何方，是否有“脊髓栓系” 。
当然，如果孩子双腿无力，两腿肌力不对称，甚至是本来会走站，现在突然不会走了。或者大小便淋漓不尽，次数多，每次检查尿布里面只有一点，还有反复的尿路感染，都需要想到这个可能!
如何治疗?
检查后如果屁股上的“皮毛窦”和脊髓没有关系，同时也没有脊髓栓系，这个小洞也需要手术切除，因为容易藏污纳垢，引起感染。不过如果平时能够注意卫生，避免感染，可以等孩子稍大一点再做。
如果确诊是脊髓栓系，那就需要尽快手术，手术的目的就是松解被“扯住”的脊髓。
在给宝宝做手术之前，很多家长会犹豫，担心做手术的风险。因为宝宝太小了，又没什么症状，单纯就是屁股上的小洞而已。
这时候，我们总是需要和孩子的家长耐心沟通。因为，这个疾病的特点就是，随着孩子的长大，脊髓被越拉越细，症状将会越来越重。而且一旦出现比如下肢瘫痪、大小便失禁的症状，再去做手术，效果就不好了。最多只能让病情不再加重，已经出现的症状就难以逆转了。
相反，在还没有出现症状的时候做手术，就可能避免以后瘫痪的风险。
退休的老主任时常时长告诫我“没有症状的病人不要做手术!”
因为手术做好了，患者不会感谢你，因为他们觉得本来就是好的;如果出了问题，反而要遭到患者的埋怨甚至恶语相向。等到有症状再来找你做手术，情况就完全不一样了。
这是一个个鲜活的生命，如果不幸瘫痪了，那此后几十年的人生，该让他们如何度过?

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