世界罕见病日罕见病类型你知多少 _世界罕见病日

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2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见” 。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

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罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。很难想象，50万个人中只有一个人才会生的罕见病病人生存有多困难，他们的病很多医生也不认识，即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。更多罕见病病人四处碰壁：“鱼鳞症”小男孩找不到接收学校读书；有医生担心高风险拒绝为“瓷娃娃”患者手术…… 在中国，目前罕见病病人的用药没有纳入医保，政府也没有设立专门的赞助资金，只有极个别的罕见病能获得极其有限的慈善资助。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。
国际罕见病日
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见” 。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
国际罕见病日活动举办四届以来，已有50多个国家和地区参与，举行了超过1000场次各类活动，影响了数千万各国民众，推动了多个国家和地区罕见病政策的建立和完善。2012年2月29日是第五届国际罕见病日，今年的口号是“Rare But Strong Together” 。
2012国际罕见病日（中国）
【世界罕见病日罕见病类型你知多少】 2012年2月—3月，国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
本年度宣传大使：张泉灵女士（CCTV著名主持人）
本年度标志：四叶草
一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，今年国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会关注罕见病。

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