但随着年龄的增长，同龄人长得更快，长得更高，而小航的身高变化不大 。按照父亲的说法：“五年级了还和二年级的小孩子一样高，人家出去玩，他自己坐在教室里动不了，上台阶都上不去 。慢慢地，朋友就越来越少了 。”

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青岛之行，DMD孩子们在海滩上玩耍 。
倒计时
这些年里，姚颜锁的心始终揪着 。他时常担心儿子在学校摔倒 。儿子读初中时，男生们“更高了更壮了，我们只有1米3，万一被碰到，被打了，该怎么办？”
然而他最担心的事情还是发生了几次 。初中时，儿子曾在学校摔倒过两回 。就在7月6日接受澎湃新闻采访的前一天，儿子在家里又摔倒了 。
万幸的是，这几次摔倒没有那么严重 。
母亲很早就辞职专职照顾小航 。而到了初中，随着肌肉逐渐萎缩，小航的行动能力逐渐下降 。腿部无力，无法抬脚上下楼梯，无法上厕所 。母亲便每天去学校，照顾他上厕所 。
小航决定说出来 。他主动告诉同学们自己是DMD患者，并向他们普及了这种疾病的身体症状等 。
“男同学都惊呆了，都向他竖起大拇指，都说你好厉害呀 。”儿子的这一举动，不仅出乎学生们的意料，更让姚颜锁觉得惊喜，“10多岁的孩子，面对这种压力的时候，他很勇敢 。”
在这之后，班里的学生不仅没有欺负他，而且还积极主动的帮助他上下楼，帮他上厕所 。姚颜锁称，甚至那些看起来脾气不好、品德不好的孩子，都用“石头剪刀布的方法”，谁赢了谁去帮助小航上厕所 。
中考，小航考上了高中，一家人综合考虑了他的身体情况，还是决定让他在家里自学高中课程 。父亲是他的“代购人”，负责为他买各种教材和课外书 。
姚颜锁和小航都深知，在国内未有特效药上市的情况下，等待小航的是“倒计时的生命” 。
说起这个话题，小航告诉记者，在宇宙的尺度下，人类就是一个微生物，“对我来说没有什么是值得恐惧的 。”
父亲总是感到很欣慰，这些年来，儿子的学习成绩一直都挺好，即使初中一半时间不在学校上课，他依然考上了高中，即便现在未去读高中，儿子依然在家里坚持学习 。
姚颜锁认为，儿子考不考得上大学无所谓，学到了知识就行 。如果能考上大学更好，儿子给自己规划要读法律或者社会学，学成后致力于为DMD患者争取更多的社会支持 。


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北京至爱DMD关爱中心
坦然
姚颜锁常常觉得似乎不是他在教育孩子，而是孩子用行动教会了他很多智慧 。
至今，回想起儿子勇敢地告诉同学们自己的病情，他还是没想到儿子的内心如此强大，如此坦然 。
“就像今天的我，现在站出来做公益一样 。”姚颜锁决定来北京时，其实并不知道公益是什么，公益该怎么做 。
他搜集各种资料，了解各国关于DMD的研究进展、临床试验 。他搜集网课学习公益基本知识，学习如果解决社会问题 。
2017年，有多名妈妈在家长群聊里说孩子想去看看大海 。
“如果小时候不出来，长大了出来就更难了 。”姚颜锁心里最清楚，DMD患儿们都很孤独，又很压抑，他们也想有朋友 。
他决定实现孩子们的梦想，组织一次青岛之旅 。孩子们都坐在轮椅上，该如何出行？路线如何规划？过程中出现意外怎么办？这些对姚颜锁来说，都是挑战 。
有位重庆的妈妈，说孩子想去青岛，但是担心自己照顾不了孩子 。姚颜锁鼓励她，只要让孩子坐上火车，其他的交给他来办 。话虽已经说出去了，但当时他并没有什么好办法 。

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