幸得志愿者帮助,重庆这位小患者和妈妈顺利和旅游团队会合 。那次出游,小航也去了,他和小伙伴们在沙滩上一起感受海风,度过了难忘的三天 。
这可能就是他们有限的生命中的唯一一次看海 。那次青岛之行后,这个重庆的小患者再也没有出游过 。
这些年他坚持DMD的公益事业,现在家里到处都是姚颜锁搜集的关于DMD的资料 。他还搜集来很多康复治疗的视频,利用各大平台发布关于DMD的知识,以期向更多公众普及如何预防、如何治疗、如何康复 。
有时遇到公益组织的难题,他还会寻求儿子的帮助,让儿子出出主意 。有的家长不知道要不要告诉孩子得了DMD,他就会问儿子的意见 。小航觉得应该向孩子坦白 。
事实也是,很多孩子在十六七岁得知自己的生命会止于20多岁时,无法接受,悲痛欲绝 。
现在在家里,姚颜锁喊儿子“小胖子”,儿子喊他“老胖” 。他们可以坦然地探讨DMD,探讨生命,无话不谈 。
【想念妈妈 慢四想起老妈妈】“生命其实是非常脆弱的,人生苦短,享受当下的生活 。”姚颜锁如今已到了知天命的年龄,面对儿子“倒计时的生命”,他希望儿子过好当下每一天,同时他也一直关注特效药的进展,期待特效药早日上市 。
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