她投身公益
二十二年来，
马桂凤和添宇看到了很多病友，
走向不同的命运 。
在治病救命的过程中，马桂凤遇到了很多病友家庭，因为各种各样的原因“回避”疾病，带来太多的治疗不规范、遗弃，以及被病魔折磨的故事 。
“早些年，地方都不知道地贫这个病，定期输血更是一种奢望，如果连这都做不到，又谈何规范治疗？”
在漫长的抗地贫过程中，马桂凤越来越意识到，要让孩子获得更多救命的机会，就必须推动一个地区的地贫治疗水平发展——这意味着，她要救自己的孩子，还要尝试推动救更多人 。
为此，
她积极投入到公益事业中 。

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添宇母亲向市民宣传地贫服务项目
“2010年，很多地方都输血困难 。”马桂凤回忆道，为了解决输血问题，自己带着4岁的小儿子，拉着生病的大儿子，到处奔波，寻找相关机构协调交流，争取地贫患者解决输血的问题 。
最终，得到了政府有关部门的关注及大力支持和帮助 。
2010年后，有一次因其他原因，地贫患者前往医院输血遇到困难，马桂凤又与相关部门沟通协调，推动地方医院开设绿色通道，接收地贫患者及时输血 。

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有一段时间，马桂凤为输血事宜忙前忙后
高额的配型费用也是一大难题 。不少患者及家属将造血干细胞移植视为摆脱噩梦的唯一机会，然而，光是配型已是“奢侈” 。
马桂凤说：“移植前必须做【HLA】高分辨配型，每人1500元费用，如果一家三口配型就接近5000元费用，而且配型还不一定成功，这也是一笔经济负担 。”
马桂凤在配型这一条路上失败了，但没停下来，仍然四处奔走 。
2011年，她争取到与某基因组学研发机构达成公益合作关系，象征性地收取一些费用，为地贫困境家庭提供【HLA】高分辨配型服务 。
到2017年，上述研发机构推出永久免费的重型地贫患者【HLA】高分辨配型服务 。
地贫家庭面临的困难和挫折，并未因此中止 。
“这个疾病仍存在一定程度的漏检，现实中不断有中重型地贫孩子出生，不少家长都经历过绝望和无力感 。”马桂凤告诉记者，“我觉得我们可以抱团取暖，一起给到更多人正确的方向 。”
2014年，马桂凤成立了广州市心连心地贫服务中心（前身为“广州市荔湾区地贫服务中心”），联合国内知名基金会成立救助项目，牵手多个医疗机构的专家医师，为家长孩子对接公益诊疗资源，普及地贫预防和规范治疗知识 。

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在马桂凤等人努力下，不少医院也开始提供一系列支持
“一群人，总能带来更多希望”
据不完全统计，目前国内中重型地贫患者约1.5万人，广东是地中海贫血的高发区 。
2010年起，广东省在免费孕前优生项目中增加了地贫筛查项目，将地贫防控目标人群覆盖至新婚和计划怀孕夫妇 。
2012年起广东省实施广东省地贫综合防控项目，每年投入3500万元，支持粤东西北地区地贫项目建设和孕前、产前干预，全面实施地贫防控工作 。
2021年广东省政府工作报告中明确，将“为全省87万名孕妇免费提供地中海贫血等产前筛查”作为省十大民生实事内容之一 。
除了政府部门的相关帮扶政策，
这个病也需要更完善的社会支持，
公益慈善是不可或缺的力量 。
“一个人很难熬过艰难的时刻，

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