但一群人,
总能带来更多希望 。”
在过去八年,有来自400公里外偏远山区、十几年没有得到规范治疗、因各种并发症送入ICU的男孩,找到马桂凤所在的这家广州机构,获得了规范治疗的建议 。
也有通过互联网搜索平台找到马桂凤的人,通过通话聊了将近两小时,一起找到新的配型治疗方案 。
马桂凤说,很多地贫家长咨询她,她感同身受,“我的大儿子是重型地贫,我一个人带着两个孩子,过得也不容易,但只要孩子活着,我们就都要笑着面对人生,坚强地活下去 。”
马桂凤在照顾两个儿子的同时,也要兼顾开展人道救助和康复关怀,经常忙得停不下来,“但整个团队也就三个人” 。
马桂凤面临着人力不足,服务独力难支的问题;而很多地贫家庭需要指导,也需要勇气和希望,这一系列需求需要通过社会融合和更多针对性的服务支持 。

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马桂凤说,今年她有一个明确的目标:筹集善款,带动公众参与,为5000位地贫患者家庭提供规范治疗护理指导、培训,节省治疗费约1500元/人;为5000个地贫家庭提供心理疏导、精神慰藉等专业服务……
“我们希望更多人知道,争取更多爱心人士,爱心企业的支持,开展更多服务 。”
而添宇也自告奋勇成为了代言人——“我妈妈做了很多,我也希望支持她 。”他希望通过自己的亲身经历,鼓励更多遭遇困难的病友 。
作为患者,添宇打心底知道,要帮助一个地贫患者回归社会有多困难——不仅仅是治病的事 。
“我因为身体自卑过,包括拳头上的那道疤,排铁后尿液呈现的颜色,每隔一段时间去医院,身体似乎不比别人好……幸运的是身边一直有妈妈鼓励 。”
添宇说,“我今天站出来的自信是一点点建立起来的,包括在体育中考时,原本可以免考的我选择了跑完一千米,最终跑了满分,这不是人定胜天吗?”
“以前无论是我还是他,
都不敢对外说‘地贫’的事情,
我们觉得说不出口 。”
马桂凤说,
但随着抗地贫的时间越来越长,
看到过一个又一个家庭经历过的困难,
我意识到我们必须站出来,
让更多人知道我们的故事……”
文/广州日报·新花城记者:苏赞 通讯员:韦韬
【单亲妈妈】图/广州日报·新花城记者:莫伟浓
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