过去的漫长时间，
添宇一直不愿意暴露自己的身份 。
直到2022年9月7日这一天，
添宇勇敢地站了出来，
讲述他身上鲜为人知的故事……
“哪怕是绝症，也不抛弃、不放弃”
很少人知道，
刚出生5个月，
添宇就确诊了重型地中海贫血病 。
添宇不到二十天就要输一次血，
每天晚上都要打针，
整晚地注射药物，
以此维持生命 。

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添宇是一名重型地贫患者
频繁的治疗让生活变得支离破碎，
脆弱的身体
总是伺机摧毁一个男孩的尊严 。
很长一段时间，
添宇一直不愿意跟人说，
这个折磨了他二十多年的病魇 。
“你孩子患了重型地中海贫血症——这个病是不治之症，无药可求，治疗费无底洞，定期输血，每天打针，靠药物维持生命 。”
添宇母亲马桂凤至今还记得，这是添宇出生才五个月时，医生下的诊断 。
这是一种由于珠蛋白合成障碍导致的遗传疾病，虽然可以通过地贫血常规检查、血红蛋白分析或常见的23种地贫基因检测逐级筛查，但仍存在一定程度上的漏检 。
而地贫患儿一出生，不仅无法生成血液，而且无法排铁，因此需要定期输血、每天打一晚上排铁针 。
从二十二年前的那一天起，
马桂凤每天所做的一切，
仅剩下“救命”二字 。
“那时候地方匮乏地贫临床治疗经验和知识，而排铁药一盒从一千元到两千元不等，我只能抱着儿子四处求医，有时输血不到一个月，脸色苍白、四肢无力、发烧、咳嗽、拉肚子……”马桂凤说 。
过往种种，历历在目 。可久病成医，马桂凤接触越多，越知道如果不治疗，孩子的后果是什么——“会导致多种并发症，发育不良、脾脏肿大等等，一般难以活到成年 。”
马桂凤说，“那时的我，心里很难受，经济也支撑不住，但我想，哪怕让儿子能在世上多活一天，再困难我也要坚持 。”
5岁的添宇
再往后，造血干细胞移植的新兴治疗技术成为根治地贫的希望，消息越传越广 。
但对一些家庭来说，希望依然渺茫——移植要成功，配型是关键 。
然而，即便是血缘关系的配型，相合率也只有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植费用也高达数十万元，如移植过程中发生排斥或感染，费用甚至达逾百万元，最终可能人财两空 。
“哪怕是绝症，也绝不抛弃，不放弃”，抱着这样的想法，马桂凤申请生二胎配型，却没想到，配型都不成功，而孩子父亲最终也离开，独留自己兼着几份工作赚钱，倾尽全力养活两个孩子 。
“争分夺秒，
只想像正常人一样生活”
那时的马桂凤和添宇不敢对外说“地贫”的事情 。
“我们觉得‘地贫’这个病对我们来说是每天每秒的折磨，万箭穿心的痛，经济和心理的压力，精神上的痛苦，不想提起地贫更不想说，争分夺秒地与时间赛跑延续续命，只想像正常人一样生活，多活一天，活得有尊严” 。

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打针已经成为生活的一部分
每个月输血、每天排铁，诸如此类的治疗费用一点点累积，每个月高达数千元，马桂凤一人背了下来 。
而添宇也努力着，每晚睡觉前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了针就去上学，几乎每天都要打十二小时针，每个月不到20天就要输一次血，每次输血约需要3～5个人献的全血，也这样一天天熬过来了 。
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