脆弱|最“脆弱”的女孩:1年骨折100多次,打个喷嚏都会骨折
先天性脆骨症又被称为瓷娃娃、原发性骨脆症,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病。英国一名小女孩就患有这样的病,她就像是玻璃一样,一不小心就会碎。
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这个小女孩名叫佐伊,由于遗传基因发生了突变,导致佐伊全身的骨头都变得非常的脆弱,稍微吹大一点的风或者打一个喷嚏,都会骨折。就算是睡觉的时候,佐伊一个侧身也有可能骨折。所以家人每天都会和佐伊一起睡。
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其实,佐伊在妈妈肚子里的时候,产检的时候医生就发现了这个问题,但是他们觉得毕竟是一个小生命,就还是坚持生下了佐伊。佐伊刚刚出生的时候锁骨就碎了,到她一岁的时候她已经骨折过一百多次。
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为了防止她乱动而受伤,佐伊的整个婴儿时期全身都是被绑着的。佐伊已经7岁了,她的颈椎出还是时时刻刻都带着护具。不过,在家人的温暖陪伴之下,佐伊依然很活泼开朗。而医生也研制出一种特殊的药物,可以稍微增强一些佐伊骨骼的硬度,不过并没有太显著的效果。
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【 脆弱|最“脆弱”的女孩:1年骨折100多次,打个喷嚏都会骨折】希望在医学不断地发展之下,佐伊能够康复,像同龄的孩子一样自由地奔跑玩耍。对此,你怎么看呢?
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