张静说,医生告诉她,或许可以把孩子被感染的头盖骨取掉 。她一听要取头盖骨,吓得哭起来 。她下定决心要给女儿最好的治疗 。

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张静背着馨馨 。
求医
之后,张静和丈夫从亲戚处借了钱,带着她到北京求医 。
医生治疗后,馨馨身上的多处伤口有所好转,勉强可以走路,但还是“一瘸一拐的那种” 。
虽然身体有好转,但寻找病因之路,并不顺利 。
骨髓穿刺、心脏穿刺、腰椎穿刺、核磁共振……各项检查都做了,还是找不到病因 。最后,感染科的医生让馨馨去骨科做骨活检 。
张静回忆说,骨科的医生光是找她和丈夫谈话都谈了三次,医生的大致意思是,馨馨的病不会长个子,无法根治,没有必要做这项检查 。
张静说,有一次走出医院,在来来往往的人群中,她瘫坐在马路边痛哭 。一名保安不知道她为什么哭,走过来安慰她说“不管遇到什么困难,都是有办法的” 。她想说“我女儿的病治不好了”,但她连说话的力气都没有了 。
张静还是不想放弃,坚持给馨馨做了骨活检,仍未找到病因 。
病情稳定后,医生让馨馨先出院,半个月后回来复查 。考虑到来回路费太贵,出院后,他们没有回家,继续住在医院外搭的帐篷里,吃饭就靠外卖解决 。
然而,还没等到复查,出院仅10天,馨馨的病情再次复发了 。张静说,馨馨持续高烧不退,无法进食,退烧药、打点滴、冰敷,各种退烧方法都用了,体温还一度升到41℃,烧到昏迷 。
第一次住院用的抗生素药物,这次再用时,已经起不到效果了 。最严重时,馨馨被推进ICU,七天七夜才回到普通病房 。
在普通病房,张静买了一张床垫,睡在女儿床位下面,丈夫则住在医院外的帐篷里 。丈夫买饭菜给母女俩送进去,张静让馨馨先吃,自己吃女儿剩下的 。
张静还带女儿去过北京另一家医院 。她说,一位六七十岁很有经验的医生说,此前只接诊过单处骨质破坏的案例,像馨馨这种全身多发性的骨质破坏,还未见到过 。
馨馨的病情并未稳定,看不到治愈的希望,加上借来的钱已经花光,夫妇俩带着馨馨回了老家 。

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馨馨在治疗中 。
重生
回家半个多月,馨馨又再次无法进食 。张静说,馨馨身上疼痛,吃了止疼药还是痛,痛得她已经无力哭叫,只能微弱地呻吟,当时3岁多的馨馨只有10多斤重 。
张静说,此后,馨馨喝过云南当地一个中医调配的中药,情况有好转 。在这之后的三年时间里,她依靠中药维持着生活 。
未发病的三年里,馨馨和其他孩子一样,进入幼儿园学习,享受了同龄人宝贵的幼儿园时光 。
意外再次发生 。2020年3月,馨馨在一次打针后,突然高烧至38℃多,一度烧到昏迷抽搐 。
紧急转院到昆明儿童医院后,她又再次被推进了ICU 。张静说,进入ICU仅10多分钟,馨馨出现了窒息症状,也无法排尿,“膀胱到了随时要爆炸的程度 。”
病房内,医生一边抢救馨馨,一边帮她排尿 。病房外,已经怀孕8个多月的张静,挺着孕肚,从医生手里接下女儿的病危通知书 。
馨馨又一次在ICU里度过了七天七夜 。张静每天都来到病房外,等着医生出来 。她说,其间,医生多次告诉她,孩子极有可能熬不过来了,让他们做好思想准备 。
“万幸,馨馨挺过来了 。”张静回忆起馨馨被推出ICU的场景,哽咽地说道,呼吸机压破了馨馨的嘴角,看着虚弱无力的女儿用微弱的声音喊了一声“妈妈”,她既激动又心痛 。
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