馨馨来重庆儿童医院接受治疗的前半年,病情控制得较好,但中途激素减量过程中,曾出现病情反复,经过医院专家会诊,现在给馨馨确定的治疗方案为:使用激素、阿达木单抗联合治疗,定期来医院检查,评估身体情况 。目前病情尚在控制中,但今后,由于疾病本身的特点,馨馨的身体仍有可能出现新问题 。
张静也担心,虽然现在女儿的病情可以通过药物控制,但如果出现新情况该怎么办?如果以后这些药在女儿的身体中没了药效该怎么办?
“要强”的母亲
张静已经记不得,求医的这些年,她崩溃了多少次 。
她只记得,馨馨病情最严重的时候,她几乎每天都吃不下饭,一天只靠一颗苹果或一个橘子维持,有时她甚至连水都喝不下去 。医生每次说孩子没救了,她就要哭一次 。她一度在四个月里瘦到体重只有70斤 。
张静说,她和馨馨爸爸结婚后,丈夫靠外出打零工,每个月能挣个3000多块钱的生活费 。怀馨馨时,家里没钱,她只在镇上做了B超检查,便没再做过其他孕检 。
张静说自己是个要强的人,她当时不愿伸手向别人借钱 。
在她身上,“要强”二字更多的体现在给馨馨治病上 。
无论是在云南、北京还是在重庆,她背着女儿,奔波于各个医院的各个科室,睡在女儿病床下,守在ICU门口 。为了省钱,她买一份馨馨爱吃的外卖,等馨馨吃完再吃剩下的 。
张静很少在馨馨面前哭,她也未告诉馨馨真实的病情,她一直鼓励女儿,按时吃饭吃药,定期接受检查评估,身体会好起来的 。
在北京时,因过度思虑馨馨的身体,张静整夜整夜睡不着觉,泪水打湿枕头,头疼欲裂 。一天夜里,馨馨又发烧了,她起床给馨馨接热水擦拭身体,走着走着就摔倒在地上,瘦到70斤的她太虚弱了,“回看那时候的照片,就像癌症晚期一样” 。
为了给馨馨治病,这个家庭背上了四五十万的债务,如何偿还这些欠款,让张静十分头疼 。
夜深人静时,张静显露出脆弱的一面 。“何时?内心责任二字可以彻底挖出,活出真正的自己,活出自己想要的样子……很多人总说我坚强,其实那是因为没有人知道我内心的脆弱……”某一天凌晨时分,张静一边流泪一边在手机上敲下这段话 。
张静说,撑不下去的时候,看到馨馨在与病魔抗争,她觉得不能丢下女儿不管 。

文章插图
馨馨睡着了 。
“最勇敢的宝贝”
现在,馨馨已经固定了治疗方案,每月去一趟重庆,评估身体 。
张静常常用视频记录馨馨的治疗历程 。在她的镜头前,馨馨听话地吃药;拿着自己的药,轻车熟路地来到社区医院的注射室,把药递给医生;乖巧地向大家讲故事 。
采访中,张静说的最多的一句话是“馨馨是我见过最坚强最勇敢的宝贝” 。
她曾在检查室外目睹馨馨独自做穿刺,做之前,馨馨害怕得全身发抖,但做的时候,她很配合医生 。“又大又粗”的针扎进女儿身体里,像扎进她的身体里一样痛 。
她还记得,有一次做核磁共振,因检查时间长,需要馨馨保持睡眠状况,所以检查前一天,她不能睡太多 。女儿又发高烧,全身无力,非常困,但张静只能把她喊醒 。
在张静看来,可能就是女儿坚强勇敢的劲儿,让她两次在ICU抢救时,都挺了过来 。
今年7岁的馨馨身高只有95厘米,体重维持在30斤左右,像个两三岁的孩子,才4岁的妹妹都比她高了一头 。
馨馨有和普通小朋友一样的小脾气 。家里的玩具,她要先玩,才给弟弟妹妹 。睡觉只跟妈妈睡,黏着她 。有时,家人和她意见不合,她还要“拉着脸子”,还会顶嘴 。
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