“本身发育迟缓要康复，又自闭症，回家得重新找机构，做康复，加上吃奶粉，得多少钱，一想想就觉得压力大得狠” 。


“接受不了”，夏珂在地铁上哭了二十多站 。她给在无锡的姐姐发信息，姐夫开车来上海接她 。车开过一个高架桥时，是下午5点多，落日洒在夏珂的脸上，她的眼泪又掉了下来 。“以后怎么办?”怀里的蓝妮妮依然安安静静的 。




“我非要她在地球上”


从上海回到阜阳老家，夏珂整天在床上躺着流泪 。一个妈妈的软弱常不会停留太久，一周后，她从床上爬起来，又带着孩子去了合肥 。她找了一家自闭症的康复机构，在儿童医院和机构两边跑，一边做发育迟缓的康复，一边做自闭症的康复 。夏珂在儿童医院后面的小巷子租了间房子，房间里有张床，能做饭，300块钱一个月 。


疾病和贫困让一个家庭的每个成员都变得困窘和委屈 。兰斌的工资年结，每个月发1200块钱的生活费，他留一半，剩下的600给夏珂 。发生活费那天，是他最难受的时刻，就怕钱打过去，夏珂责怪他“不挣钱” 。


“无底洞”，亲戚劝夏珂放弃，趁年轻，再生一个 。“ 你家本身条件就不好，挣多少，给她花多少，你们以后怎么办?”

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蓝妮妮在玩耍 。新京报记者 王霜霜 摄


女儿的与众不同越来越多地展示给夏珂，她变得安静，不喜欢被人抱，也没什么需求 。一岁多，蓝妮妮终于会爬了 。她到处爬 。在老家农村的水泥地、泥路上爬，脚趾盖子都磨没了，膝盖磨得透红 。不玩玩具，吃饱了，就推着小板凳，在屋里啪啪啪啪爬 。一个不留神，就爬到门外去，被太阳晒得后背发烫，也不出声 。“冷冰冰的”，夏珂差点抑郁了 。孩子的不需要让一位母亲感到挫败 。


只有一次例外 。夏天的一天，夏珂正坐在凉席上乘凉，家里的吊扇呼呼地转着 。不记得因为什么事儿了，夏珂凶了女儿一下，打了下她的手，蓝妮妮竟伸手让夏珂抱了 。“她把你抱得特别紧，让你心里很舒服”，之后一段时间，夏珂没有原因地就会拍打蓝妮妮一下 。“好狠心”，孩子爸爸说 。现在回想，夏珂觉得自己有点着魔了 。她太想要女儿需要她的感觉了 。


结婚前，夏珂是学美甲的 。以往的照片里，她瘦，只有90多斤，喜欢穿超短裙，留夸张的发型 。不似现在，面庞圆润，脖子没了，头发毛糙，两颊斑斑点点都是操劳的痕迹 。


夏珂爱美，女儿两岁多，去医院治疗，满头扎满了小辫子 。做针灸，头上被剃得一块块的，她坚持给蓝妮妮留长发，穿花花的小裙子 。在医院无聊，她拍女儿治疗的过程，发到网上 。女儿姓“兰”，她给女儿起了网名叫蓝妮妮 。新闻报道说，孤独症是星星的孩子 。她看着来气，“我非要她在地球上”，于是，她给这个记录女儿日常的账号叫“蓝妮妮在地球上”，后面还跟着一个红色的气球 。




目前还没有治疗方法


蓝妮妮三岁多时，兰斌也来到了合肥，在一个工地上打工 。夏珂也在美甲店里找了份工作，婆婆帮忙带孩子 。夫妻俩计划要二胎 。但一个消息又打破了他们的计划 。


2019年3月，一位网友在社交平台上给夏珂留言，让她把蓝妮妮的血样寄给他 。一个多月后，对方传给夏珂一份基因检测报告，上面显示，蓝妮妮患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级 。

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