她今年6岁，总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑 。“纯净，像没被污染过一样”，一些网友形容她“天使面孔” 。

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蓝妮妮爸爸和蓝妮妮 。受访者供图




文丨新京报记者 王霜霜
编辑丨胡杰
校对丨刘越






蓝妮妮皮肤雪白，皮薄得能看到淡淡的红血丝 。向上看时，睫毛又黑又密，像两把散开的小扇子 。眼睛很大，眼眸黑亮 。双眼皮褶皱处像扑了银色的眼影，亮亮的 。笑时，嘴角有一条长长的弧线，一直延伸到耳朵——她的脸极小 。乌黑的长发到腰间，齐齐的刘海下，眉毛像剪刀裁得一样细且规整 。


她今年6岁，总把头歪向一边，眼神忧郁地望向远处，之后眼神聚焦在某一点，愣一下，微微笑 。“纯净，像没被污染过一样”，一些网友形容她“天使面孔” 。她妈妈夏珂运营着一个以她名字命名的抖音账号“蓝妮妮在地球上”，有190多万网友关注，大多数人是冲着她的颜值而来 。


夏珂和丈夫兰斌从没想过自己能生出这么好看的小孩 。他们出生在安徽阜阳的一个农村，初中没毕业就外出打工 。两口子都是普通农村青年的长相：夏珂身高不到1米6，胖乎乎的，鼻头圆钝 。兰斌1米72，五官周正，皮肤粗粝 。一家三口出去吃面，面馆老板娘和老板嘀咕“这两人长得不咋滴，孩子怎么这么好看” 。


“真好看”，谁见到蓝妮妮，总忍不住多看两眼 。但每次听到这句话，作为母亲的夏珂，心里却酸酸的 。


夏珂说，蓝妮妮只有1岁多孩子的智商，她不会喊“爸爸妈妈”，不会说话，还在用尿不湿 。半岁时，蓝妮妮被安徽省医院诊断出发育迟缓; 1岁多时，上海医院的医生诊断蓝妮妮患有孤独症; 湖南省妇幼保健院和北京大学第一医院分别委托过第三方检验机构为她做过基因检测，报告显示她患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6级 。这是一种罕见病，患病率低于百万分之一 。随着患者年龄增长，患者日后会出现运动障碍，伴有认知的倒退，或者精神行为改变 。


医生们对蓝妮妮的病众说纷纭，让夏珂每天生活在忐忑当中 。




人生中最难过的一次


红、黄、蓝……不同大小的六个小杯子放在桌子上，这是一个叫做叠叠乐的益智游戏，玩法是把小杯子套在大杯子里面 。蓝妮妮一股脑把杯子摞在一起，杯子越摞越高 。“她知道摞，还不懂是把小的放进大的里面”，夏珂望着跪在地上玩耍的蓝妮妮解释 。


女儿生病后，夏珂和丈夫的生活完全围绕着女儿的病运转 。他们现在租住在合肥的一栋单元楼里，房租一个月1700元 。两居室，一间被单独作为蓝妮妮的玩具房，这里离蓝妮妮做康复治疗的儿童医院步行只要十几分钟，早上9点，俩人轮流骑电瓶车把女儿送到儿童医院做康复，中午回来两个小时，下午再送去，日日如此 。


还在怀孕时，夏珂暗自在小本上许愿：我的孩子皮肤要白，个子不要像我这么矮，双眼皮 。除了身高这条还未得到验证，老天完全满足了她的心愿 。


蓝妮妮刚出生时，一双眼睛黑、亮，几乎看不见眼白，显得比旁的小孩精神得多 。慢慢地，夏珂还发现了女儿的很多与众不同 。不爱睡觉、总哭 。一天只睡两三个小时，要抱着睡，一卧在床上就哭 。瘦，刚生时，5斤半，半岁了，只有11斤 。六个月大了，头骨软软的，抬不起头 。一次，一个年长的邻居来她家，说，这孩子眼神不对 。

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