相反地 ， 她不但没悲观 ， 面对命运的不公 ， 她组织病友成立“冰语阁” ， 激励病友乐观地生活 ， 互相学习护理经验 ， 发动病友写作 。 可想而知她付出了别人难以想象的精力和体力才有此书问世 ， 而我写这篇东西费了多大的劲 ， 只有天知 ， 因为我只有眼睛可以活动 ， 过度疲劳 ， 导致结膜炎 ， 无法睁开眼 。 非常非常痛苦 ， 难以名状 ， 别人写几百字需要几分钟 ， 对于我来说可能需要很多很多天 。

　　不忘初心 ， 让我们一起创造奇迹！

　　——ALS 患者、设计师王甲

　　葛敏 ， 女 ， 毕业于北京舞蹈学院 ， 渐冻症患病3年 ， 患病前就职于中国人民大学附属中学朝阳学校 ， “冰语阁”公众号创建人之一 。 她的人生信念：上帝没有给条平坦的路 ， 那就自己开辟一条路！她用自己的努力 ， 为中国渐冻症病人们打造了一个温馨的精神家园 ， 并积极宣扬病而不残、痛而不屈的人生信念 。