02
艰难正名路

文章插图
在今年12月1日第30个世界防治艾滋病日来临之际 ， 
红丝带学校的孩子们与山西师范大学的志愿者一起 ， 
画出对未来的期待 。
办学之初 ， 一切都是未知数 。郭小平介绍 ， 最早有4名艾滋病患儿在“绿色港湾”住院治疗 ， 由于不被社会接纳 ， 无法接受正规教育 。于是 ， 医院腾出一间病房 ， 摆上小课桌 ， 由医生和护士兼任老师 ， 教孩子们读书识字 ， “爱心小课堂”由此诞生 。但由于彼时国内尚未普及免费抗病毒药物 ， 艾滋病病死率较高 。“这些娃以后怎么样 ， 只能走一步算一步 。”郭小平坦言 ， “办小课堂的初衷与其说是传授知识 ， 不如说是想让娃娃们体会一下上学的感觉 。”
随着“四免一关怀”政策的落地 ， 孩子们吃上了免费抗病毒药物 ， 病情得到有效控制 。“爱心小课堂”的孩子也逐步增加到16人 。2006年 ， 医院成立了全国首个专门接收艾滋病患儿的全日制学校 。直到2010年 ， 在服用免费抗病毒药物5年后 ， 学校所有孩子无一发病 ， 这让郭小平看到了希望 。他有了新的目标——给学校一个名分 。“只有这样 ， 娃娃们才能拿到国家认可的学历 ， 才能继续参加高考 ， 凭学识找到一份工作 ， 最终融入社会自食其力 。”
此后 ， 郭小平多次与教育部门沟通 ， 但对方表示 ， 学校既不属于聋哑学校 ， 也不是智障学校 ， 国家没有艾滋病学校的审批标准 。因此 ， 虽然学校在2006年成立了 ， 但一直属于“黑户” ， 没有编制和稳定的经费 ， 孩子们也不能参加国家统一考试 。
不仅学校没有名分 ， 师资也成了问题 。2006年～2011年 ， 绝大部分学校教师的任课时间没有超过半年 ， 最频繁时一周就换了3个老师 。“搞教育的老师不一定懂医学知识 ， 有的老师甚至戴着口罩和橡胶手套给孩子上课 。”郭小平说 。不仅如此 ， 周围村民得知这里住着艾滋病病毒感染者后 ， 也都闭门不见 。“娃娃到村里理发 ， 没人给理 ， 想买东西 ， 人家不卖 。”
转机出现在2011年 。时任世界卫生组织结核病和艾滋病防治亲善大使的彭丽媛录制防艾公益短片《永远在一起》 ， 红丝带学校的孩子们受邀参加录制 。同年11月18日 ， 牵挂着孩子们的彭丽媛专程赴临汾看望 。在社会各界的关心帮助下 ， 2011年12月1日 ， 山西省临汾市教育局批复成立临汾红丝带学校 ， 从此该校被纳入国家义务教育序列 。有了财政支持和更多的捐款 ， 教师队伍稳定了下来 ， 孩子们的学习、生活条件也得到改善 。
03
最怕孤独和寂寞

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早上六点半 ， 伴随着一阵清脆的铃声 ， 红丝带学校的孩子们开始了一天的学习生活 。
男女宿舍分别位于两条走廊 ， 两人一个房间 ， 寝室里摆放着木床和书桌 ， 低龄孩子的床上大多摆着毛绒玩偶 。孩子们打着哈欠 ， 揉搓着惺忪的眼睛 ， 恋恋不舍地从床上爬起来 ， 拿起洗漱用具 ， 鱼贯而出 ， 冷清的洗漱间顿时热闹起来 。

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