1型糖尿病患者“隐身”高考成公务员:不隐瞒没现在( 二 )

  但实际上 , 这条曲线对于他们来说至关重要——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症 , “贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷 , 严重时会危及生命 。

  今年4月 , 那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前 。 在医院检查身体时 , 女儿被确诊为1型糖尿病 。

  像所有患儿家属一样 , 林静和丈夫沿着时间轴由近及远 , “复盘”女儿生活中的细节 。 家族没有糖尿病史 , 女儿很爱运动 , 会游泳、跆拳道 , 周末坚持晨跑 , 夫妻俩想不通 , 7岁的孩子为什么会得糖尿病?

  北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀向中国青年报·中国青年网采访人员解释 , 1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致 , 患病与生活方式无关 。 病因诊断还比较困难 , 无法预防 。

  研究显示 , 我国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人 。 过去20年间 , 我国15岁以下儿童1型糖尿病发病率增加近4倍 。 中国科学技术大学附属第一医院副院长、内分泌科教授翁建平指出 , 1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一 。

  翁建平认为 , 由于1型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点 , 患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性特征 , 使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家 。

  女儿确诊时 , 医生宽慰林静夫妇 , 楚楚只是缺了一点胰岛素 , 只要每天定期监测血糖和注射胰岛素 , 控制好血糖 , 她同样可以健康长大 。

  为此 , 林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克 。 遇上食物难消化 , 碳水化合物没算对 , 忘记加餐 , 在学校运动量过大 , 血糖曲线总会上蹿下跳 。

  “控制血糖比实验设计难多了 。 ”这对有着工学硕士学历的夫妻感慨 。

  久经疾病考验的孩子 , 大多控制住了对糖果的渴望 , 他们有的会嘴里含着奶茶吸管吐泡泡;有的在“班级披萨日”克制欲望 , 只咬一小口披萨;有的为了“消化”一个冰激凌对血糖的影响 , 连续走上两个小时 。

  可即便家长和孩子们努力学习控制血糖 , 过山车式“令人崩溃的”曲线仍时常出现 。 “就好像 , 本来你开的是一辆自动挡的车 , 突然变成了手动挡 , 油箱还经常漏油 。 ”

  而这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦 。 今年开学前 , 一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称 , “园长说他们只收健康的孩子 , 不让报名了 。 ”并在病友的建议下找到湖南省三诺糖尿病公益基金会寻求帮助 。

  基金会的工作人员向她传授与幼儿园老师沟通的内容和技巧 , 建议联系医生一起与老师沟通 。 据三诺糖尿病公益基金会秘书长李文解介绍 , 30多个入园被拒的患儿家庭都曾找到他们帮忙 , 他们甚至就医生如何与园长、老师沟通的内容做了一个模板做大家参考 。

  小学入学体检那天 , 为了让“血糖君”更乖一点 , 林静提前为女儿注射了胰岛素 。 也有家长“心在嗓子眼吊了一上午” , 幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖 。

  林静把零食、糖果塞进女儿书包 , 并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖 , 偶尔需要吃一些东西 。 上午10点半 , 她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素 。

  注射往往在卫生间或楼道拐角处完成 。 “不要让老师和同学看见 。 ”

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