不同的压力叠加在一起 ， 有时候会让林静崩溃 。 有一次 ， 她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳 ， 满心愧疚地说 ， “对不起 ， 是妈妈没有做好” 。 而嘴里含着“升糖”糖块的女儿拍了拍她的后背 ， “没关系啊” 。

　　到现在 ， 林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病 。 她只是说 ， “全世界的医生都还没想出办法 。 ”她说自己没有告诉女儿这个病“不能治愈” ， 因为自己也“无法面对女儿‘终身依靠胰岛素’的现实” 。

　　一旦有一个孩子被拒绝 ， 恐惧会被放大

　　悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的 。 一位糖尿病患者的家长 ， 给上小学的孩子“全副武装” ， 配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵 。 父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警 ， 他就会拨打孩子的手机 。 按上学前的约定 ， 响一声吃一颗糖 ， 响两声吃两颗糖 。 而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命” ， 一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况 ， 也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学 。

　　这样的担心并不过分 。 一名微博昵称“饭饭最香”的1型糖尿病患者曾在公开自己的病史后 ， 经历了工作被拒 ， 感情不欢而散 ， 更有人恶语相向 ， “你活不了多久 ， 你的手指都要被扎烂了” 。 后来 ， 她在微博上写道 ， “自己很理解为什么那么多人很拒绝公开自己有糖尿病 ， 因为公开之后你受到的伤害有时是不可控的 。 ”

　　43岁的杨琨有着34年的1型糖尿病史 ， 被孩子们称为“糖叔” 。 他经常组织1型糖友线下聚会 。 他会包下酒店的一个大堂 ， 订自助午餐 ， 也会准备面具——合影时不愿公开患病身份的糖友会用到 。

　　“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’ ， 绝大部分糖友都选择隐糖 。 ”有着15年“糖龄”的陈凡说 。

　　杨琨每天收到各地糖友发来的各种信息 ， 有刚确诊问血糖控制经验的 ， 有入学被拒希望他帮忙联系幼儿园的 ， 还有让他帮忙找工作、打官司的 。

　　糖友群里不时出现“入学提醒”：报名时要隐瞒病情 ， 遭到拒绝时不要发脾气 ， 一旦入学通知到手 ， 再求助专业人士找幼儿园谈病情 。

　　“不一定每个家庭都会遇到入学的困难 ， 但家长内心都有恐惧 。 而一旦有一个孩子被拒绝 ， 这种恐惧会被放大 。 ”李鑫说 。 他在19岁时被确诊为1型糖尿病 ， 那时他刚考入清华大学 。 在医院内分泌科的病房里 ， 他是唯一的年轻人 。

　　今年7月 ， 加拿大英属哥伦比亚大学博士吴娜娜在上海开展“运动对1型糖尿病的康复研究” ， 招募“10～20岁 ， 病程超过6个月 ， 无严重糖尿病并发症”的参与者 。 在招募公告里 ， 她清楚地写道 ， 参与者将得到免费检查、免费咨询、免费享受1型运动专家制订的一对一的运动处方及指导等 。

　　她找到杨琨帮忙 ， 将这条信息精准“投放”到全国各地的糖友群里 。 也有朋友帮她发到上海周边1型糖尿病友群——群里有300多名符合条件的病友 。

　　可结果并不理想 ， 最终的参与者只有10余位 。 林静看到了这条招募信息 ， 但没有给女儿报名 。 每日照顾女儿和控制血糖已经让她应接不暇 ， “如果医学界没有重大突破 ， 是没有治愈的手段的 ， 其他的我不是很关心 。 ”

　　林静也提到另一点 ， “孩子的隐私问题 。 ”尽管吴娜娜的研究反复声明会保护隐私 ， 但家长们仍会“十万分谨慎” 。

　　“没有经历的人不会感同深受 ， 那条血糖曲线已经画好了界限 。 ”陈凡说 。