能被人关爱一下真的特别重要 ， 这个群体很多时候太压抑了

　　被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破 。 巩纯秀介绍 ， 1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖 ， 但是不难处理 。 一旦发现患者出现低血糖情况 ， 及时补充糖就可以 。 饮料、水果、糖果或是小饼干都能及时拉升曲线 。

　　了解了血糖曲线的波动规律 ， 患者依然可以享受美食 ， 只是要控制吃的分量和时间 。 他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳 。

　　“对于1型糖尿病患者 ， 血糖的平衡需要饮食、运动和药物的配合 。 如果及时科学治疗 ， 控制病情 ， 没有并发症的情况下 ， 患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命 。 ”巩纯秀说 ， 她曾经收治的小患者有的进入国际顶尖高校做科研 ， 有的成为医生 ， 她经常收到他们成家立业、结婚生子的喜讯 。

　　只是普通人对1型糖尿病知之甚少 ， 患者不得不承受一些异样的眼光 。 比如 ， 他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒 ， 找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了” 。

　　有时候 ， 一些错误的信息也有可能给这些病人带来压力 。 巩纯秀告诉中国青年报·中国青年网采访人员 ， 她曾经被邀请上电视讲1型糖尿病孩子生活多惨 ， 被她拒绝了 。 “因为人家明明没那么回事 ， 炒作病人的背后是利益问题 ， 有药厂就会推销 ， 说买他的东西 ， 可以提高生活质量 。 ”

　　而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期 。 在李鑫看来 ， 2型糖尿病患者多半都是中老年人 ， 心理素质相对成熟 ， 不会遇到上学、就业、择偶的问题 。 “小孩子承受能力比较弱 ， 生了病会更敏感 ， 一旦有那种不好的声音传进来 ， 就容易对孩子造成伤害 。 ”

　　楚楚对自己的疾病变得越来越介意 。 在手臂上戴动态血糖仪的传感器时 ， 她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点” ， 把校服半截袖往下拽了又拽 。 “同学们看到肯定会问 ， 挺烦的 。 ”楚楚解释道 。

　　有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身” 。 此前 ， 他“隐身”参加了高考 ， 研究生毕业后考取了公务员 。 “如果不隐瞒 ， 我可能根本没有现在” 。 他说 。

　　杨琨随身带着手掌大的电话薄 ， 翻烂了 ， 用橡皮筋绑着 ， 里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式 。 后来 ， 他又建了十来个1型糖友微信群 ， 有近3000人 ， 为的是能“抱团取暖” 。

　　在微信群里 ， 一位爸爸说 ， 孩子白天跟学校同学出游时 ， 他就悄悄跟在出游队伍后面 ， 躲着老师和同学 ， 想“冲进队伍给孩子测下血糖” 。 一位妈妈谈起 ， 女儿发病一年来的感受 ， “我们感同身受 ， 互帮互助 ， 我们约好一起卖房给孩子治病 ， 一起盼着某天能牵着健康的孩子流浪街头 。 ”

　　“你能看到的是这个群体中的极少数 ， 大部分都潜得很深很深 。 ”李鑫说 ， “能被人关爱一下真的特别重要 ， 这个群体很多时候太压抑了 。 ”

　　糖尿病只是病 ， 不是罪

　　巩纯秀认为 ， 儿童糖尿病患者从幼年患病 ， 到长大成人 ， 经历了不同的发展阶段有不同的需求 ， 很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题 。

　　1984年 ， 北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营 ， 探索营地教育在患儿成长中的作用 。 今年8月 ， 他们举办的糖尿病分享沙龙 ， 希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾呵护心态 ， 鼓励糖只是生活的伴侣的态度 ， 以常人的姿态面对生活 。