“國家針對罕見病接連出臺了多項醫療惠民政策 ， 今年即將實施的罕見病藥物減稅政策更是有望進一步減輕罕見病患者用藥負擔 。 但就罕見病的整體診療而言 ， 還有更多患者需要接受標準治療 ， 而罕見病藥物制度和醫療保障體系的完善不能單靠企業和社會慈善組織的援助 ， 需要建立以政府為主導 ， 社會力量協助的新模式 。 ”北京大學第一醫院兒科教授丁潔指出 。 （光明融媒采訪人員陳海波）
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